Quem cuida do cuidador? Reflexões sobre um tsunami chamado Alzheimer

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Milan Kundera certa vez expressou: “O que mais assusta em relação à morte não é a perda do futuro, e sim a do passado. Na realidade, o ato de esquecer é uma forma de morte sempre presente durante toda a vida.”

Os anos 80, ainda criança, lembro pela primeira vez de ouvir no Fantástico a palavra AIDS. Nos vinte anos que se seguiram, perdas de milhares de pessoas, algumas famosas, fazia-me pensar que esta seria uma doença incurável. De fato, embora a medicina tenha avançado muito e estejamos muitíssimo próximos da cura, muitos profissionais da área de infectologia, já mencionam uma “cura funcional”, afinal, tomando-se os medicamentos e seguindo as orientações médicas, vive-se bem e longamente, especialmente se o diagnóstico for precoce.

Os maiores desafios da saúde do século XXI no entanto, são outros. Com o aumento significativo da expectativa de vida, doenças como o Mal de Alzheimer, ganham mais e mais visibilidade.

Dia desses, ouvi no rádio que o conhecido pugilista Adilson Maguila, aos 54 anos,  havia sido atingido por esta patologia.

 Mas afinal, o que é o Alzheimer? Uma vez ouvi uma descrição desta doença com a impactante frase: “O diabo tem um nome, ele se chama Alzheimer”.

Imagine uma enfermidade tal que adoece também aquele que cuida do enfermo… Não se trata de contágio bacteriano ou viral e sim, de uma patologia comparável a um tsunami emocional, atingindo o doente e seus parentes próximos.

 O primeiro caso da doença foi detectado pelo Dr. Alois Alzheimer na Alemanha em 1906. Num exame post mortem de uma paciente encontrou-se placas e emaranhamentos neuronais. Trata-se de uma doença degenerativa que progride de modo galopante e irreversível. Até o momento, não há um tratamento definitivo e nenhuma cura previsível.

 O Alzheimer integra uma categoria ampla de diagnóstico, no quadro das demências. Esquecimentos, desorientação no ambiente, declínio das funções intelectuais e progressiva inabilidade para as atividades cotidianas, incluindo perda de bom senso, integram o quadro.

 Segundo Mooney (2012), o Alzheimer foi descrito na literatura como o “funeral que nunca acaba”. Embora a doença atinja predominantemente pessoas acima de 65 anos, há casos, como de Maguila, onde esta se revela precocemente.

 Assim, como em todas as doenças, o quanto antes se obtiver o diagnóstico, melhor pode-se planejar o futuro, com a participação da pessoa acometida pelo Alzheimer, se assim for possível. O diagnóstico precoce torna-se difícil pois nos estágios iniciais, os sujeitos podem facilmente “dissimular” seus sintomas, a fim de minimizar seu constrangimento ante a constatação do crescente decréscimo de suas habilidades cognitivas.

Ao contrário do que é disseminado no senso comum, exames de sangue, eletroencefalograma, tomografia computadorizada e ressonância magnética podem ser instrumentos eficazes para auxiliarem os profissionais envolvidos, juntamente com a análise clínica, a fecharem o diagnóstico:

 “O mal de Alzheimer apressa significativamente o processo de contração celular e morte celular. Tomografias medem a atrofia cerebral, indicando o espaço entre o crânio e o cérebro em relação à perda difundida de tecido nervoso no córtex cerebral, ou na cobertura externa do cérebro.(…) Em geral, quanto maior o grau de demência, maior a atrofia.” (Mooney, 2012: p. 52)

 Há vários mitos que envolvem a crença popular acerca do Alzheimer. Apontemos alguns:

 – Não é verdade que todos os idosos ficam senis.

 – Não é verdade que quem lê mais não terá Alzheimer.

 -Não é verdade que o Alzheimer seja contagioso.

 -Não é verdade que haja muitos tratamentos para o mal de Alzheimer, embora haja muita gente querendo se aproveitar de parentes sedentos por uma esperança.

 Depois do golpe de um diagnóstico preciso, é preciso enfrentar os fatos, zelar pela segurança do ente querido, planejar o futuro e procurar ajuda emocional para os envolvidos. Uma ótima alternativa é a participação em grupos de apoio, onde outras pessoas partilham das mesmas demandas.

 A progressiva perda de memória e a incapacidade de realizar tarefas simples como abotoar uma camisa ou ir à padaria, pode ocasionar explosões emocionais nos doentes. É preciso ter calma para enfrentar estes momentos catastróficos:

 “Lembro-me de que eu levava meu pai a restaurantes. Eu procurava fazê-lo sentir-se melhor consigo mesmo, por isso sempre lhe pedia para escolher o que queria comer… Eu queria dar-lhe uma escolha. Mas, em vez de sentir-se melhor, ele ficava frustrado e contrariado porque havia muitas escolhas. Ele não conseguia  processar todas as informações e certa vez até começou a chorar. Quando finalmente eu entendi o que acontecia, continuamos a sair, mas eu simplesmente fazia o pedido para nós dois.” (Mooney,2012:  p. 117)

 Quanto mais a doença avança, também torna-se comum que os cuidadores exauridos, se sintam com os nervos à flor da pele e também possam ter momentos de descontrole. Lembro que certa vez um colega de trabalho cujo pai sofria de Alzheimer, me confidenciou que muito o entristecia os ataques de fúria de sua mãe que dizia coisas horríveis a seu pai, que em estágio avançado, não compreendia suas palavras. Em geral, após estes episódios, o cuidador sente-se muito mal, pois toma consciência que o doente o exaure, não por querer, mas por estar completamente fora da capacidade de coordenar sua própria vida. Ser compreensivo e dar força ao cuidador principal, é fundamental.

Milan Kundera certa vez expressou: “O que mais assusta em relação à morte não é a perda do futuro, e sim a do passado. Na realidade, o ato de esquecer é uma forma de morte sempre presente durante toda a vida.” Este pensamento me remeteu a uma querida amiga que uma vez me contou emocionada que sua mãe, em estágio mediano do Alzheimer segurou sua mão e implorou: “minha filha, não me deixe perder minhas memórias”.

 Cuidar fisicamente do doente e ainda amparar suas demandas emocionais, torna-se muitas vezes um imenso fardo para o cuidador, que também vivencia suas dores, cansaço e frustração.

 Tenho lido muito sobre o processo de Alzheimer, com vistas a compreender o sofrimento emocional do cuidador. Não dever ser fácil ver seu ente querido esquecer quem você é, deixar de reconhecer a si próprio ou ainda, deixar de dominar coisas que fazia com destreza no passado.

Em um dos momentos em que refletia sobre isso, eu estava em Nova York, visitando o Memorial do WTC, que conta a terrível história do ataque terrorista vivido pelos EUA em 11 de setembro. Nos buracos da fundação das torres que caíram, foram construídas duas lindas fontes, com os nomes dos quase três mil mortos naquela ocasião.

 Em volta das fontes, há muitas árvores. Uma única, estava cercada, o que me chamou atenção. Havia informações sobre sua história no folheto que recebi ao entrar naquele ambiente. A da árvore cercada, ficara conhecida como a “Pereira Resiliente”. Ela sobreviveu ao ataque terrorista. E foi replantada no memorial, fora do seu local original, já que quatro novas torres estão sendo erguidas no entorno do memorial. Ha pouco mais de um ano, uma forte ventania arrancou esta mesma árvore pela raiz. Ela foi levada para um outro local, tratada e replantada ao lado da fonte.

 Assim é aquele que cuida diretamente do doente com Alzheimer por anos a fio. Torna-se uma espécie de Pereira Resiliente. Após “Combater o bom combate”, o cuidador depurado pelo sofrimento, lapidado pela dor é confortado por ter feito tudo o que podia pelo seu ente querido até o fim. Se obtiver ajuda emocional individual ou em grupos especializados na temática, sua dor partilhada, ganhará significado e certamente, se tornará menor.

Por Luciana Campos

Fonte: Administradores